sábado, 6 de abril de 2013

Você sabe o que é Distrofia Muscular de Duchenne? Então, leia um jornal que confeccionei com os meus alunos do 5º ano.

 
GENTE, JOÃOZINHO, NOSSO COLEGA DA ESCOLA NÃO VAI MAIS ANDAR! NUNCA MAIS? ACHO QUE SIM!     
  
       Na última segunda-feira, 01 de abril, todos nós fomos surpreendidos por uma notícia triste, muito triste mesmo: "Joãozinho apareceu para a aula numa cadeira de rodas e não vai mais andar".
      Seu nome de batismo não é João. Muito menos Joãozinho. Essa foi a forma mais carinhosa que encontrei para narrar essa matéria, uma vez que lembrar do nome verdadeiro do garoto nos faz engolir seco, goela abaixo, o desejo de mudar a realidade. 
      Joãozinho é o filho “homem” mais novo de uma senhora humilde, determinada e vencedora que reside há anos em nossa cidade. Ele traz em sua alma uma força e uma alegria que sempre nos contagiam. Mas o fato é que agora, ele é o terceiro menino da família, o terceiro irmão que há pouco corria e brincava e, de repente, foi fisgado pela maldade da doença que traz em sua formação genética: a Distrofia Muscular de Duchenne. 
      E o que fazer a partir disso? Vamos tratá-lo com muito carinho e amor, mostrando para ele que seremos um amigo com quem poderá contar. Vamos também respeitar suas limitações e oferecer a nossa amizade, como prova de higiene social e de seres humanos que pensam na felicidade coletiva.                                                                     
                        (André Santos Silva)
                                                                                                                          
O que é Distrofia Muscular de Duchenne?

“Eu pensei que a humanidade já estava infringida de males suficientes... e não parabenizo o Senhor pelo novo presente que a humanidade ganhou”.

         Esse pronunciamento dramático foi feito por Guillaume Duchenne, neurologista francês que primeiro escreveu a doença em 1868. Referia-se a descrição histórica de uma particular doença neuromuscular progressiva e destrutiva, afetando principalmente meninos. Por um século a doença seria conhecida como uma distrofia. Depois da observação de Duchenne, essa condição seria conhecida e comumente chamada como Distrofia Muscular de Duchenne. 

DESCRIÇÃO DA DOENÇA

         Distrofia muscular é uma doença de origem genética, cuja característica principal é o enfraquecimento e posteriormente a atrofia progressiva dos músculos, prejudicando os movimentos e levando o portador a uma cadeira de rodas. Ela é uma doença motora e se diferencia das demais porque qualquer esforço muscular que cause o mínimo de fadiga, contribui para a deterioração do tecido muscular. Isto porque o defeito genético ocorre pela ausência ou formação inadequada de proteínas essenciais para o funcionamento da fisiologia da célula muscular. 
      Na literatura médica são catalogadas mais de trinta tipos de distrofia. A Distrofia Muscular de Duchenne é a mais comum das distrofias, com uma incidência de 1 para cada 3.500 nascimentos masculinos. O tipo Duchenne afeta essencialmente o sexo masculino. Também é a forma mais severa de distrofia muscular, até a idade adulta o paciente estará profundamente debilitado tanto fisicamente devido à fraqueza estabelecida pela fragilidade óssea, quanto psicologicamente, já que ocorre um aparente desânimo devido ao próprio estado de saúde. 
       O homem com esta doença não tem como se reproduzir e esta é a razão principal de as mulheres não apresentarem a Distrofia Muscular de Duchenne. 

     Os meninos afetados são normais até 1 ou 2 anos de vida, mas desenvolvem fraqueza muscular por volta dos 3 e 5 anos, quando começam a ter dificuldades para subir escadas, correr, levantar do chão, quedas frequentes e aumento característico do volume das panturrilhas.              
           (Fonte de Pesquisa: www.wgate.com.
br/conteudo/medicinaesaude/.../duchenne.htm).

A partir dessa discussão compus uma Crônica para melhor refletir sobre a vida. Foi uma aula sensacional.

Crônica: Bom mesmo é ter rotina




    Muitos fatos que nos comovem são mencionados, diariamente, pelos meios de comunicação, redes sociais e tantos outros veículos informativos. Dessa forma, somos levados a uma reflexão importante. Como diz a composição tempos modernos do cantor Lulu Santos: “Não há tempo que volte, vamos viver tudo que há pra viver, vamos nos permitir”. É claro, com ordem e decência.             
     O fato é que não temos tempo a perder. Por isso, na condição de estudantes, pessoas conscientes e inteligentes, devemos traçar metas para a nossa vida, começando desde cedo, pensar o passado, o pressente e o futuro. Necessitamos de uma rotina. E o que é uma rotina? Com certeza, muitos ao refletir, logo dirão: é algo chato, que temos que fazer todos os dias de nossa vida. Tipo assim, todo dia a mesma coisa!!!

  De repente, vem a nossa cabeça a lembrança de Joãozinho, o personagem real noticiado na abertura dessa edição do jornal. Sem dúvida, ele, se pudesse, viveria todos os dias a sua antiga rotina e, com prazer. Estudaria, faria os mandados que sua mãe o pedisse, levaria a comida para o pai lá no trabalho, enquanto a sua mãe executava outros afazeres em casa. Brincaria com mais cuidado no recreio, para não ferir as pernas, para não bater a cabeça, para não machucar os outros colegas. 

    Então, por que reclamamos tanto? Se Joãozinho pudesse leria o texto que o professor passou para casa, tendo o conforto em poder esticar as pernas, sentado no sofá. Caminharia até a cozinha para fazer um lanche, depois de ter estudado por algum tempo a atividade que viu na aula pela manhã. Tantas coisas, Joãozinho faria, por uma, duas, três vezes e, sem reclamar. 

       Ele colocaria o lixo todos os dias na calçada, quando visse o sinal do carro que faz a coleta; levantaria da cama cedo e tomaria seu banho sozinho, aproveitando a água fria do chuveiro, sem reclamar da vida; faria mesmo suas necessidades fisiológicas e não jogaria o papel no vaso; não respingaria urina na tampa do vaso; por ser homem, não reclamaria em arrumar a casa, ou até mesmo, lavar os pratos, varrer o quintal; pular corda; forrar a cama e guardar o travesseiro; ir à igreja; ler a bíblia. Joãozinho ajudaria sua mãe a cortar as hortaliças para preparar o almoço; ficaria de pé e faria uma oração antes da refeição. Mesmo que precisasse fazer isso todos os dias. 

     A única certeza que temos agora é que Joãozinho construirá uma nova vida. Mas o que fazer com a minha velha rotina, que julgo chata, cansativa, monótona, insuportável? 

    É muito fácil! Pense em você, trocando de lugar com Joãozinho.

      Enquanto isso, Joãozinho, aos poucos, vai se adaptando a suas pernas com duas rodas! Ele não há de perder a alegria e nem o molejo do balançado, porém, sua estrutura física criará uma nova dança. Por ser esperto, o pequeno garoto fará novas manobras de equilibrista em sua cadeira de rodas.

          E você, vai reclamar de quê?
 Psiu! Levante-se e mova-se! Veja o que tem para fazer a sua volta. E por favor, desta vez sem reclamar.                                                                                                                           
  Autor: André Santos Silva



       

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