Na última segunda-feira, 01 de abril, todos nós fomos surpreendidos por uma notícia triste, muito triste mesmo: "Joãozinho apareceu para a aula numa cadeira de rodas e não vai mais andar".
Seu nome de batismo não é João. Muito menos Joãozinho. Essa foi a forma mais carinhosa que encontrei para narrar essa matéria, uma vez que lembrar do nome verdadeiro do garoto nos faz engolir seco, goela abaixo, o desejo de mudar a realidade.
Joãozinho é o filho “homem” mais novo de uma senhora humilde, determinada e vencedora que reside há anos em nossa cidade. Ele traz em sua alma uma força e uma alegria que sempre nos contagiam. Mas o fato é que agora, ele é o terceiro menino da família, o terceiro irmão que há pouco corria e brincava e, de repente, foi fisgado pela maldade da doença que traz em sua formação genética: a Distrofia Muscular de Duchenne.
E o que fazer a partir disso? Vamos tratá-lo com muito carinho e amor, mostrando para ele que seremos um amigo com quem poderá contar. Vamos também respeitar suas limitações e oferecer a nossa amizade, como prova de higiene social e de seres humanos que pensam na felicidade coletiva.
(André Santos Silva)
(André Santos Silva)
O que é Distrofia Muscular de Duchenne?
“Eu pensei que a humanidade já estava infringida de males suficientes... e não parabenizo o Senhor pelo novo presente que a humanidade ganhou”.
Esse pronunciamento dramático foi feito por Guillaume Duchenne, neurologista francês que primeiro escreveu a doença em 1868. Referia-se a descrição histórica de uma particular doença neuromuscular progressiva e destrutiva, afetando principalmente meninos. Por um século a doença seria conhecida como uma distrofia. Depois da observação de Duchenne, essa condição seria conhecida e comumente chamada como Distrofia Muscular de Duchenne.
DESCRIÇÃO DA DOENÇA
Distrofia muscular é uma doença de origem genética, cuja característica principal é o enfraquecimento e posteriormente a atrofia progressiva dos músculos, prejudicando os movimentos e levando o portador a uma cadeira de rodas. Ela é uma doença motora e se diferencia das demais porque qualquer esforço muscular que cause o mínimo de fadiga, contribui para a deterioração do tecido muscular. Isto porque o defeito genético ocorre pela ausência ou formação inadequada de proteínas essenciais para o funcionamento da fisiologia da célula muscular.
Na literatura médica são catalogadas mais de trinta tipos de distrofia. A Distrofia Muscular de Duchenne é a mais comum das distrofias, com uma incidência de 1 para cada 3.500 nascimentos masculinos. O tipo Duchenne afeta essencialmente o sexo masculino. Também é a forma mais severa de distrofia muscular, até a idade adulta o paciente estará profundamente debilitado tanto fisicamente devido à fraqueza estabelecida pela fragilidade óssea, quanto psicologicamente, já que ocorre um aparente desânimo devido ao próprio estado de saúde.
O homem com esta doença não tem como se reproduzir e esta é a razão principal de as mulheres não apresentarem a Distrofia Muscular de Duchenne.
Os meninos afetados são normais até 1 ou 2 anos de vida, mas desenvolvem fraqueza muscular por volta dos 3 e 5 anos, quando começam a ter dificuldades para subir escadas, correr, levantar do chão, quedas frequentes e aumento característico do volume das panturrilhas.
(Fonte de Pesquisa: www.wgate.com.
br/conteudo/medicinaesaude/.../duchenne.htm).
A partir dessa discussão compus uma Crônica para melhor refletir sobre a vida. Foi uma aula sensacional.
Crônica: Bom mesmo é ter rotina
Muitos fatos que nos comovem são mencionados, diariamente, pelos meios de comunicação, redes sociais e tantos outros veículos informativos. Dessa forma, somos levados a uma reflexão importante. Como diz a composição tempos modernos do cantor Lulu Santos: “Não há tempo que volte, vamos viver tudo que há pra viver, vamos nos permitir”. É claro, com ordem e decência.
O fato é que não temos tempo a perder. Por isso, na condição de estudantes, pessoas conscientes e inteligentes, devemos traçar metas para a nossa vida, começando desde cedo, pensar o passado, o pressente e o futuro. Necessitamos de uma rotina. E o que é uma rotina? Com certeza, muitos ao refletir, logo dirão: é algo chato, que temos que fazer todos os dias de nossa vida. Tipo assim, todo dia a mesma coisa!!!
O fato é que não temos tempo a perder. Por isso, na condição de estudantes, pessoas conscientes e inteligentes, devemos traçar metas para a nossa vida, começando desde cedo, pensar o passado, o pressente e o futuro. Necessitamos de uma rotina. E o que é uma rotina? Com certeza, muitos ao refletir, logo dirão: é algo chato, que temos que fazer todos os dias de nossa vida. Tipo assim, todo dia a mesma coisa!!!
De repente, vem a nossa cabeça a lembrança de Joãozinho, o personagem real noticiado na abertura dessa edição do jornal. Sem dúvida, ele, se pudesse, viveria todos os dias a sua antiga rotina e, com prazer. Estudaria, faria os mandados que sua mãe o pedisse, levaria a comida para o pai lá no trabalho, enquanto a sua mãe executava outros afazeres em casa. Brincaria com mais cuidado no recreio, para não ferir as pernas, para não bater a cabeça, para não machucar os outros colegas.
Então, por que reclamamos tanto? Se Joãozinho pudesse leria o texto que o professor passou para casa, tendo o conforto em poder esticar as pernas, sentado no sofá. Caminharia até a cozinha para fazer um lanche, depois de ter estudado por algum tempo a atividade que viu na aula pela manhã. Tantas coisas, Joãozinho faria, por uma, duas, três vezes e, sem reclamar.
Ele colocaria o lixo todos os dias na calçada, quando visse o sinal do carro que faz a coleta; levantaria da cama cedo e tomaria seu banho sozinho, aproveitando a água fria do chuveiro, sem reclamar da vida; faria mesmo suas necessidades fisiológicas e não jogaria o papel no vaso; não respingaria urina na tampa do vaso; por ser homem, não reclamaria em arrumar a casa, ou até mesmo, lavar os pratos, varrer o quintal; pular corda; forrar a cama e guardar o travesseiro; ir à igreja; ler a bíblia. Joãozinho ajudaria sua mãe a cortar as hortaliças para preparar o almoço; ficaria de pé e faria uma oração antes da refeição. Mesmo que precisasse fazer isso todos os dias.
A única certeza que temos agora é que Joãozinho construirá uma nova vida. Mas o que fazer com a minha velha rotina, que julgo chata, cansativa, monótona, insuportável?
É muito fácil! Pense em você, trocando de lugar com Joãozinho.
Enquanto isso, Joãozinho, aos poucos, vai se adaptando a suas pernas com duas rodas! Ele não há de perder a alegria e nem o molejo do balançado, porém, sua estrutura física criará uma nova dança. Por ser esperto, o pequeno garoto fará novas manobras de equilibrista em sua cadeira de rodas.
E você, vai reclamar de quê?
Psiu! Levante-se e mova-se! Veja o que tem para fazer a sua volta. E por favor, desta vez sem reclamar.
Psiu! Levante-se e mova-se! Veja o que tem para fazer a sua volta. E por favor, desta vez sem reclamar.
Autor: André Santos Silva
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